AFM 17

Association Française contre les Myopathies
La Délégation AFM-Téléthon au cœur de votre village…
Depuis un peu plus d’un an, la délégation AFM-Téléthon de Charente Maritime, une équipe de bénévoles concernés par la maladie, est présente dans votre département pour accompagner et soutenir les malades touchés par une maladie neuromusculaire et leurs proches. Nous partageons des locaux avec la coordination AFM-Téléthon, organisatrice du Téléthon dans notre département, à la Maison de la Seugne à Courcoury, lieu agréable et particulièrement adapté à nos besoins.
Notre équipe de bénévoles met en place progressivement différentes actions à destination des malades et de leurs familles tout au long de l’année, avec trois missions :

1) Rompre l’isolement des malades et des familles :
Notre équipe de bénévoles assure une relation de proximité pour rompre l’isolement des malades et de leurs familles et leur permettre de retrouver une vie sociale. Des actions sont progressivement mises en place tout au long de l’année :
Accueil, écoute des malades et des familles
Orientation vers les bons interlocuteurs en fonction de leurs besoins
Activités de loisirs et convivialité pour créer du lien et des échanges
Un exemple : Le 31 janvier 2015, une trentaine de personnes se sont retrouvées autour de la galette des rois pour une après-midi de convivialité animée par des musiciens bénévoles

2) Contribuer à la prévention, informer sur les maladies neuromusculaires :
En fonction des besoins et des attentes des familles, la délégation propose et organise des réunions d’information avec l’appui de professionnels :
Sur des maladies neuromusculaires et sur la recherche et les essais en cours
Sur la prise en charge des moyens de compensation des incapacités et les thématiques de la vie quotidienne …
Un exemple : en mai 2014, la délégation AFM-Téléthon avec CMT-France organisait une réunion d’information inter-régionale Aquitaine-Limousin- Poitou-Charentes à Mérignac(33)

3) Représenter l’AFM-Téléthon au niveau départemental :
La délégation représente les malades et leurs familles auprès des instances politiques et administratives ; elle participe au Téléthon en lien avec la coordination 17.
Chaque année au mois de juin, un temps fort qui compte beaucoup pour nous : les Journées des Familles !

En tout cas, nous sommes « benèses » à Courcoury ! un village agréable, un restau pour réjouir nos papilles, des Courcourois sympathiques, une vie associative dynamique…
Et de votre côté, n’hésitez pas : poussez la porte de la Maison de la Seugne ! Vous y êtes les bienvenus !